眼瞼けいれん

右顔面神経麻痺の状態が少しずつよくなるにつれ、左側の目の動きがおかしくなっていった。

突然、まばたきが止まらなくなったりして、何だろう?と。

脳神経内科の通院日にその旨を伝えたら、まさかまさかの緊急検査入院。

多発性硬化症の疑い

病気の詳細はわからなかったが、障害者になるような難病ということだけはわかった。

翌日から入院と言われ、入院手続きに。

手続きをしていると、入院まで待たされている患者さんがかなりいることがわかり、多発性硬化症の疑いがいかに緊急度が高かったかを実感。

母に入院することになったことを電話で伝えると、思わず泣いてしまった。20年も前のことなのに、今でもその時の様子は鮮明に覚えている。

そして、検査入院をしたのだが、何しろ脳神経内科。見事なくらい高齢者ばかり。20代で、明らかに元気な私は、違和感ありあり。好奇の目にされされているっていうのは、こういうことだなぁ~と実感。

で、大学病院なので、入院時の担当はインターンの女性。私が初の担当だったようで、頻繁にやってきてたのは印象的。

数年後、外来診療で助手(?)的な立ち位置で再会したとき、相手が私を覚えていて、覚えてますか?と聞かれたくらいなので。

ただ、インターンというのは教えてもらう立場。先輩医師が説明をしているのが丸聞こえなので、いくら検査入院でも怖くて仕方がなかったのは言うまでもない。

結局、検査入院の結果は白で、多発性硬化症はなく、ほっと一安心。

その代わり、眼瞼けいれんと診断され、

最悪、失明

と宣告された。

失明と言っても目が見えなくなることではなく、まぶたが開かなくなることによっての機能的な失明ということはわかったが、失明宣告の衝撃は言われた人じゃないとわからないだろう。

おまけに完治しないと言われ、対処療法しかないとも言われた。

20年前、対処療法としては、

◆精神疾患系で処方される薬の服用
◆目にボツリヌス菌注射

と言われたが、20年経過した今でも、変わっていないようだ。

残念ながら、薬はまったく効果がなく、定期的なボツリヌス菌注射になった。

目に注射と言われ恐ろしかったが、実際は目の周り。

ボツリヌス菌注射は外来とは違う場所だったので行くと、またもや好奇の目。

そう、眼瞼けいれんは40代以降の女性の発症率が高いと言われていたので、20代で発症するのはかなーりまれだった。

そのため、順番を待っている間に、他の患者の方から聞かれたくらい。

ただ、待合にいると、眼瞼けいれんが悪化し、まぶたが下がっている患者さんの姿を目の当たりにし、これは悪化させてはまずいと本気で思ったのは言うまでもない。

私の場合、まばたきが止まらなくなる程度で、まぶたが完全に下がっているわけではなかったので、けいれんが起きていなければ誰にも気付かれない状態。でも、まぶたが下がってしまえば、明らかに病気だと分かる。

今思い返すと、ああやって悪化後の姿を見れたことはよかったのかもしれないなぁ~と。だって、けいれん起きないように、あまり無理しないというストッパーになっているんで。

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